PROGETTO SENSO

SENSO – Dare Significato all’Esperienza: focus group sui Disturbi Neurologici Funzionali tra Sintomi e SignificatO

Introduzione

I disturbi neurologici funzionali (DNF) comprendono un ampio spettro di manifestazioni cliniche altamente invalidanti, tra cui alterazioni del movimento (debolezza, tremore, distonia, disturbi del cammino), disturbi cognitivi, vertigini e crisi funzionali. L’impatto sulla qualità della vita è paragonabile a quello delle malattie neurodegenerative. Tuttavia, i DNF si distinguono per due caratteristiche principali: la variabilità dei sintomi in risposta a manovre di distrazione e l’incongruenza con quadri neurologici di origine organica.

Le attuali ipotesi fisiopatologiche suggeriscono il coinvolgimento di tre meccanismi principali: alterazioni dei processi attentivi, dell’esperienza cosciente del movimento e delle credenze sul funzionamento dei sintomi. Nell’ultimo decennio, la letteratura scientifica ha significativamente ampliato le conoscenze sui DNF (Edwards & Bhatia, 2012; Marotta et al., 2021; Tinazzi et al., 2020, 2021) e sull’identificazione di trattamenti efficaci (Nielsen et al., 2020; Perez et al., 2021).

Nonostante tali progressi, permane una marcata disomogeneità nello sviluppo dei percorsi di cura. La riabilitazione rappresenta un elemento centrale nella gestione dei DNF, ma molti pazienti non ricevono interventi adeguati a causa della carenza di professionisti formati e della difficoltà di accesso a un management multidisciplinare. Inoltre, il tempo medio necessario per giungere a una diagnosi risulta spesso molto lungo, configurando quella che viene definita una vera e propria “odissea diagnostica” (Tinazzi et al., 2021, 2025).

Questo percorso complesso e frammentato contribuisce a un rapporto fragile con la malattia, caratterizzato da diffidenza, vissuti emotivi negativi e senso di isolamento. In questo contesto, AIDiNeF si pone come obiettivo primario quello di unire e dare voce alle persone con DNF, promuovendo una maggiore consapevolezza del disturbo e del suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti.

Obiettivo

Il progetto mira a creare uno spazio strutturato di ascolto e condivisione tra persone con DNF attraverso l’attivazione di focus group, con i seguenti obiettivi specifici:

· dare voce all’esperienza soggettiva del disturbo neurologico funzionale;

· esplorare il vissuto dei pazienti rispetto al percorso di malattia, alla comunicazione e ricezione della diagnosi;

· comprendere le modalità attuali di gestione del disturbo;

· analizzare l’impatto dei fattori contestuali, relazionali ed emotivi sull’esperienza di malattia;

· favorire l’incontro e la conoscenza reciproca tra persone che condividono la stessa condizione.

Svolgimento del progetto

Il progetto si articola nelle seguenti fasi:

1. Individuazione dei temi rilevanti ed elaborazione delle domande guida che struttureranno i focus group.

2. Creazione di sei focus group, ciascuno composto da 5–6 persone con diagnosi di DNF, che si incontreranno una sola volta in modalità online per circa un’ora.

3. Conduzione degli incontri, che saranno moderati dalle psicologhe dell’associazione (dott.ssa Marotta e dott.ssa Sandri) e registrati previo consenso informato per successiva analisi qualitativa dei contenuti.

4. Analisi qualitativa del materiale testuale, finalizzata a cogliere l’impatto del disturbo e gli aspetti ritenuti più significativi dai pazienti.

Il campione previsto è composto da 30 pazienti con diagnosi di DNF definita da almeno un anno.

Risultati attesi

1) Acquisire informazioni circa l’esperienza soggettiva dei pazienti in relazione al percorso di malattia, la diagnosi, il supporto sociale percepito e l’impatto dei fattori contestuali, relazionali ed emotivi sull’esperienza della malattia;

2) Apertura di uno spazio di confronto tra pazienti che si incontrano e condividono la propria esperienza di malattia;

3) Aumento della consapevolezza e della comprensione del disturbo neurologico funzionale attraverso l’ascolto dell’esperienza dell’altro;

4) Rinforzo delle conoscenze già acquisite.

Budget

Budget richiesto per lo svolgimento del progetto:

Progettazione, coordinamento, raccolta e analisi dati qualitativa

Il progetto ha un costo di 7.500 euro, per la copertura delle seguenti voci di spesa:

Personale (2 psicologhe), 4.000 euro

Attività: Preparazione e sottomissione dei documenti per la richiesta di approvazione del progetto da parte del comitato etico, definizione dei temi e delle domande specifiche da rivolgere ai pazienti durante i focus group, conduzione di 6 incontri online (1 ora ciascuno) con 2 psicologhe, organizzazione e gestione partecipanti con acquisizione del consenso informato, trascrizione, analisi tematica e sintesi dei contenuti acquisiti durante i focus group, attività di divulgazione dei risultati (report scientifici, stesura manoscritto per pubblicazione su rivista open-access, diffusione dei risultati sul sito web dell’associazione)

Costi per pubblicazione open access: 3.500 euro

 

Se vuoi supportare anche tu questo progetto, dona tramite i dati che trovi di seguito e inserisci nella causale il riferimento a “progetto SENSO”!

IBAN di AIDiNeF: IT68M0832211700000000818350

BIC: ICRAITRR8Y0 Banca: Banca Veronese – Credito Cooperativo di Concamarise S.C.R.L. Intestazione: Associazione Italiana Disturbi Neurologici Funzionali Causale: “progetto SENSO”