Gentilissimo,

Le scrivo come portavoce del gruppo che ha creato l’Associazione Italiana per pazienti con Disturbo Neurologico Funzionale (AIDiNeF).

I Disturbi Neurologici Funzionali sono caratterizzati da sintomi molto diversi tra loro, quali ad esempio tremore, debolezza agli arti, crisi dissociative, sintomi cognitivi e visivi, spesso associati a sintomi non motori come dolore e fatica, che rendono la vita molto invalidante per chi ne soffre.

Questi disturbi sono causati da alterazioni cerebrali non riscontrabili attraverso i classici esami strumentali (es. TAC o Risonanza Magnetica), motivo per il quale la genuinità dei pazienti viene spesso messa in discussione. Ciononostante, evidenze scientifiche mostrano come i pazienti con disturbi neurologici funzionali non siano simulatori, e che i sintomi possono essere spiegati da alterazioni a carico di aree cerebrali coinvolte nella consapevolezza e nel controllo del movimento (es., giunzione temporo-parietale). Inoltre, recenti evidenze hanno messo in luce come gli aspetti psicologici non ricoprano un ruolo causale in questi disturbi (un tempo chiamati disturbi da conversione), ma rappresentino dei fattori di rischio come in qualsiasi altra patologia.

I Disturbi Neurologici Funzionali sono relativamente comuni nella popolazione, con una prevalenza stimata di circa 50-75/100.000 abitanti. Tutto ciò, unitamente alla scarsa conoscenza da parte di medici e professionisti sanitari in merito al disturbo, porta i pazienti ad avere un livello di invalidità molto alto che si protrae a lungo nel tempo, poiché non ricevono tempestivamente la diagnosi corretta e quindi non accedono alle cure adeguate.

Da 8 anni ormai dirigo un gruppo multidisciplinare di specialisti sanitari (neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dottori in scienze motorie, psicologi) che lavora presso il Centro Regionale Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento nel Policlinico di Verona (Borgo Roma). Attualmente siamo l’unico centro in Italia che si occupa della cura e della presa in carico di pazienti affetti da questi disturbi. Nel tempo ci siamo dedicati ad attività di ricerca finalizzate a migliorare il processo di diagnosi e cura dei pazienti, alla divulgazione delle conoscenze su questi disturbi e, non ultimo, alla formazione.

Il centro è anche responsabile di coordinare il registro nazionale per i Disturbi Neurologici Funzionali, oltre che collaborare da anni con altri centri internazionali di ricerca, diagnosi e trattamento sia a Londra che a Edimburgo. Tutte queste attività sono nate e si sono sviluppate sempre più grazie all’ascolto del punto di vista dei pazienti, dei loro familiari e dei professionisti sanitari che spesso si trovano a fronteggiare le difficoltà imposte da un disturbo così disabilitante e ancora poco conosciuto senza strumenti conoscitivi adeguati.

Per far fronte alle necessità e ai bisogni emersi negli anni, abbiamo organizzato dei seminari, diffuso materiale divulgativo, e provveduto alla traduzione italiana di un sito dedicato ai disturbi neurologici funzionali (Functional Neurological Disorder (FND) – A Patient’s Guide to FND), allo scopo di sensibilizzare i professionisti e dare riferimenti ai pazienti e familiari sulla gestione di questi disturbi.

Proprio dall’ascolto dei pazienti e dei familiari, e dalla sinergia con il team di professionisti esperti, è emerso un forte bisogno di riempire il vuoto ad oggi presente in Italia, creando uno spazio per il confronto, la raccolta e diffusione di testimonianze, il miglioramento della cura e l’informazione/educazione in merito a questi disturbi. Tramite il dialogo con i pazienti si è anche manifestata la necessità di sensibilizzare le istituzioni sugli aspetti medico-legali ed economici legati a questi disturbi, oltre che di creare eventi sportivo-ludici volti a favorire l’incontro e il dialogo tra i pazienti in contesti non sanitari, e di sviluppare percorsi specifici per i minori che soffrono di tali disturbi.

Questi obiettivi rappresentano le fondamenta sulle quali stiamo costruendo l’Associazione Italiana per pazienti con Disturbo Neurologico Funzionale.

Cordialmente,

Prof. Michele Tinazzi,
Direttore USD e Centro Regionale Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento, Università di Verona
Direttore Scuola di Specializzazione in Neurologia, Università di Verona