I Disturbi Neurologici Funzionali

Nonostante l’elevata prevalenza e la fonte di grave disabilità, i Disturbi Neurologici Funzionali a tutt’oggi non sono né adeguatamente diagnosticati né trattati.

La difficoltà da parte del medico/neurologo origina dalle problematiche a comprendere il meccanismo di produzione di tali sintomi e dal fatto che storicamente i Disturbi Neurologici Funzionali siano sempre stati considerati come secondari a traumi emotivi-psicologici (disturbi di conversione).

Tuttavia, studi epidemiologici recenti hanno dimostrato una comorbidità psicologica/psichiatrica sovrapponibile tra disturbi organici e funzionali, mettendo così in discussione la rilevanza di tali fattori nella genesi dei Disturbi Neurologici Funzionali.
Pertanto, il ruolo causale dei fattori psicologici nella genesi dei disturbi è stato rimosso dai criteri diagnostici del DSM V (2013), e sono attualmente considerati fattori di rischio (Espay et al., 2018).

Nell’ultimo decennio la letteratura scientifica ha riportato importanti avanzamenti nella comprensione della fisiopatologia del disturbo (Edwards & Bhatia, 2012; Marotta et al., 2021), dei correlati clinici e della elevata sovrapposizione con altri disturbi neurologici funzionali (Tinazzi et al., 2020, 2021) e nell’identificazione di trattamenti efficaci “evidence-based” (Perez et al., 2021; Nielsen et al., 2020). Tali avanzamenti, tuttavia, non hanno visto un consensuale sviluppo dei percorsi di cura per rispondere a questa importante problematica di salute con un impatto negativo sul paziente, sulla famiglia e sul Sistema Sanitario Regionale (SSR).

Il Registro Italiano dei Disturbi Motori Funzionali

I dati del primo anno (2018-2019) del Registro Italiano dei Disturbi Motori Funzionali (RI-DMF), promosso e coordinato dal Prof. Tinazzi sottolineano come prima di ricevere una corretta diagnosi la maggior parte dei pazienti (80%) viva una “odissea” caratterizzata da consultazioni e indagini multiple (definite con il termine anglosassone “doctor shopping”, (Tinazzi et al., 2020), inefficaci e non necessarie, che possono durare per molti anni prima di arrivare ad una corretta diagnosi e ad un trattamento appropriato (Figura 1).

Il registro, infatti, ha visto il coinvolgimento di 25 centri terziari di disturbi del movimento distribuiti in tutte le regioni italiane e ha raccolto dati relativi a 410 pazienti.

E’ emerso come i DMF rendano conto del 24% dei pazienti seguiti presso gli ambulatori dedicati ai disturbi del movimento, siano più frequenti nelle donne (età media di 46.6 anni) e causa di interruzione dell’attività lavorativa.

L’80% dei pazienti, inoltre, è valutato in media da circa 3 medici (o altre figure sanitarie) prima di ricevere una corretta diagnosi di DMF (range da 1 fino a 25) e circa il 75% dei pazienti riceve una o più diagnosi erronee di malattia neurologica organica (Tinazzi et al., 2020; Tinazzi et al. 2021), con un ritardo diagnostico medio di circa 6 anni. Questa “odissea” ha importanti ripercussioni economiche sul paziente, sulla famiglia e sul SSR.

Dallo studio retrospettivo condotto su una coorte di 40 pazienti con DMF (età media 41 anni ± 15.12) che hanno ricevuto la diagnosi corretta in media 6,63 anni dopo l’esordio dei sintomi, emerge come i pazienti abbiano avuto in media all’anno 6 accertamenti medici, di cui 2,9 rappresentati da esami diagnostici, e 2,9 da visite specialistiche. Inoltre, i pazienti in media ogni anno hanno effettuato 7 sedute riabilitative (fisiche o psicologiche), 0,7 accessi al pronto soccorso e 0,3 ricoveri (escludendo il ricovero in cui è avvenuta la diagnosi all’AOUI di Verona).

I dati di cui sopra si riferiscono esclusivamente a prestazioni sanitarie certificate da SDO o documenti giustificativi forniti dal paziente (nei 5 anni precedenti la diagnosi) direttamente correlate ai sintomi legati a DMF.

La letteratura sottolinea l’importanza della gestione multidisciplinare dei pazienti affetti da DMF in cui la riabilitazione gioca un ruolo cruciale (Demartini et al., 2020; Nielsen et al., 2015).

La riabilitazione intensiva (5 giorni/settimana, 2 ore/giorno, 1 settimana) basata su un quadro eziologico e biopsicosociale riduce efficacemente i sintomi e migliora la qualità della vita (Gandolfi et al., 2021; Nielsen et al., 2015), in quanto incentrata sull’affrontare le convinzioni di malattia, riprogrammare il movimento attraverso un processo che coinvolge l’educazione, riqualificare il movimento e imparare strategie di autogestione in un contesto positivo e non giudicante (Demartini et al., 2020; Nielsen et al., 2015).
Inoltre, il piano di autogestione a domicilio monitorato da professionisti della riabilitazione facilita l’acquisizione delle componenti educative e promuove l’impegno del paziente nel lungo-termine (Demartini et al., 2020).

può essere raggiunto mediante l’implementazione di specifiche attività di formazione rivolta a Neurologi, professionisti della riabilitazione, psicologi/psicoterapeuti delle Unità Operative di Neurologia.

2. Implementare una corretta gestione multidisciplinare dei disturbi basata sulle caratteristiche specifiche dei sintomi e sulle evidenze scientifiche (neurologo-fisiatra-fisioterapista e nei casi specifici psicologo/psicoterapeuta)

necessita oltre che della formazione specifica dei professionisti anche di uno sviluppo organizzativo che preveda una Rete Assistenziale per la cura dei DMF della Regione Veneto e un “pacchetto” minimo di prestazioni inter- e multidisciplinari (1 visita neurologica, 1 visita fisiatrica, 5 sedute riabilitative della durata di 2 ore ciascuna per un totale di 10 ore intensive di riabilitazione con un fisioterapista esperto, telemedicina 1 seduta alla settimana per 3 mesi, e 1 visita di controllo neurologica ogni 3 mesi).