I disturbi neurologici funzionali nell’ultimo secolo: storia di un cambiamento
Ottobre 11, 2022
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Novembre 15, 2022ACTION – Azione telemediCina digiTale dIsturbo mOtorio fuNzionale
Azioni educative e di telemedicina digitale per persone con Disturbo Motorio Funzionale
Introduzione
I disturbi motori funzionali (DMF) comprendono alterazioni del movimento molto disabilitanti (debolezza, tremore, distonia, alterazioni del cammino) con un impatto negativo sulla qualità di vita simile alle malattie neurodegenerative. Due caratteristiche principali, tuttavia, li distinguono da esse: il cambiamento dei sintomi con manovre di distrazione e la loro incongruenza con disturbi di origine organica. La fisiopatologia dei disturbi suggerisce tre principali meccanismi: alterazioni dell’attenzione, dell’esperienza cosciente del movimento e delle credenze.
Nell’ultimo decennio la letteratura scientifica ha migliorato le conoscenze sul disturbo (Edwards & Bhatia, 2012; Marotta et al., 2021; Tinazzi et al., 2020, 2021) e nell’identificazione di trattamenti efficaci (Perez et al., 2021; Nielsen et al., 2020). Tali avanzamenti, tuttavia, non hanno visto un consensuale sviluppo dei percorsi di cura per rispondere alle problematiche di salute con un impatto negativo sul paziente e sulla famiglia. La riabilitazione è essenziale nella gestione di questi pazienti ma ad oggi non ricevono una riabilitazione di cui hanno bisogno per mancanza di professionisti esperti nell’ambito di un management multidisciplinare. La telemedicina digitale può migliorare la cura di questi pazienti e permettere l’accessibilità ad una riabilitazione personalizzata con esperti e nel lungo termine. Dimostrarne l’efficacia sui sintomi motori e non motori (quali dolore, fatica, tono dell’umore) e la qualità della vita correlata alla salute, è essenziale.
Presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (AOUI) è operativo il Centro Regionale Parkinson e Disturbi del Movimento che è specializzato per la gestione multidisciplinare delle persone con DMF in quanto oltre al neurologo esperto è presente anche il gruppo riabilitativo multidisciplinare esperto (fisiatra, fisioterapista e psicologo/psicoterapeuta).
Tale contesto è l’ambiente ideale per lo sviluppo di percorsi educativi e di telemedicina rivolta alle persone con DMF.
Obiettivi del progetto
Il progetto prevede l’attivazione di:
1) Percorsi educativi sulla gestione dei sintomi motori e non motori per pazienti con DMF e familiari (caregiver).
2) Percorsi di telemedicina specifici per persone con DMF per il monitoraggio da parte di specialisti esperti. Il progetto prevede il coinvolgimento delle persone, dei familiari, del comitato scientifico e l’arruolamento di un professionista dedicato allo svolgimento del progetto.
Svolgimento del progetto
Il progetto prevede le seguenti fasi d’intervento:
1) Selezione ed educazione del professionista dedicato full-time allo svolgimento del progetto: il professionista sarà selezionato mediante selezione pubblica e la sua formazione avverrà presso la USD Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento dell’AOUI di Verona e del Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento diretta dal Prof. Michele Tinazzi. Tale professionista sarà dedicato alla gestione organizzativa del progetto quale gestione dei contatti con le persone con DMF che usufruiranno del progetto, organizzazione e implementazione delle fasi di educazione (anche tramite l’aggiornamento del sito dell’associazione) e di telemedicina digitale.
2) Implementazione di percorsi educativi per pazienti e familiari (caregiver): produzione e diffusione di materiale educativo e divulgativo sui DMF e sulla gestione dei sintomi motori e non motori.
Tali attività comprenderanno:
– Realizzazione e stampa di opuscoli divulgativi sul progetto, sui disturbi e sulle attività dell’associazione
– Realizzazione e stampa di un manuale di gestione domiciliare per il paziente e il familiare (caregiver) dei disturbi motori e non motori
– Realizzazione di contenuti web sul disturbo e gestione dei sintomi motori e non motori in persone con DMF da inserire nel sito dell’associazione.
3) Implementazione di percorsi di telemedicina digitale specifici per persone con DMF: monitoraggio delle persone con DMF che hanno concluso la riabilitazione presso la USD Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento dell’AOUI di Verona e del Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento mediante dispositivi digitali indossabili.
Svolgimento del progetto “Confronto degli effetti della telemedicina digitale sui disturbi motori, non motori, qualità di vita in pazienti con Disturbo Motorio Funzionale”.
Il progetto prevederà il reclutamento complessivo di 50 pazienti con diagnosi definita di DMF. Tutti i pazienti riceveranno un trattamento riabilitativo intensivo individualizzato di 5 giorni (2h/giorno) presso l’USD Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento (AOUI Verona). Al termine del trattamento riabilitativo individualizzato un gruppo seguirà un programma individualizzato di telemedicina digitale (1h/giorno; 3 giorni/settimana; 12 settimane; 1 giorno on-line con il terapista e 2 giorni accedendo alla piattaforma ed attività in modo indipendente) e monitoraggio con dispositivi digitali indossabili portati al domicilio.
L’altro gruppo seguirà un programma di autogestione domiciliare “as usual” (1h/giorno; 3 giorni/settimana; 12 settimane) senza monitoraggio. Prima, dopo il trattamento di 5 giorni, a 12 settimane, e a 24 settimane tutte le persone coinvolte nel progetto saranno valutate con specifici strumenti per valutare l’efficacia del progetto, quali: scala di valutazione della gravità neurologica dei disturbi (S-FMDRS), questionari che valutano la qualità di vita fisica e mentale (SF-12), la fatica (MFI-20), il dolore (BPI), il disagio emotivo (BDI-II, BAI, TAS-20) e il livello di cambiamento percepito (CGI).
Inoltre, verranno acquisite misure oggettive della capacità del cammino e dell’equilibrio tramite analisi strumentali. I dispositivi digitali indossabili permetteranno di avere una valutazione oggettiva delle ore di sonno, di attività, di esercizio fisico, e il battito cardiaco. Tali misure di outcome permetteranno la valutazione dell’efficacia del percorso di telemedicina digitale intesa come un miglioramento dei disturbi, della qualità di vita e riduzione della disabilità.
Risultati Attesi
I risultati attesi dal presente progetto sono:
1) Ampliamento del personale esperto in DMF.
2) Ampliamento delle conoscenze dei pazienti e caregivers per la gestione domiciliare dei sintomi motori e non motori.
3) Assistenza di telemedicina digitale con monitoraggio dello status clinico e del benessere dei pazienti.
4) Espansione della rete di comunicazione tra personale esperto, paziente e caregiver. Le forme di comunicazione delle attività del progetto coinvolgeranno aggiornamento del sito internet dell’associazione, report delle attività svolte nelle giornate organizzate dall’associazione, giornata studi, inviti di esperti, Manifesti/locandine/banner, pubblicazioni scientifiche.
Budget
Budget richiesto per lo svolgimento del progetto:
Arruolamento professionista dedicato full-time
Attività: Gestione organizzativa del progetto, organizzazione e implementazione delle fasi di educazione e di telemedicina digitale, svolgimento del progetto
Budget annuale: 20.000 €
Implementazione di percorsi educativi per pazienti e familiari (caregiver)
Attività: Realizzazione e stampa di opuscoli divulgativi sul progetto, sui disturbi e sulle attività dell’associazione
Realizzazione di contenuti web sulla gestione dei sintomi motori e non motori in persone con DMF da inserire nel sito dell’associazione
Budget annuale: 1.000 €
Implementazione di percorsi di telemedicina digitale
Attività: Acquisto dei dispositivi digitali indossabili
Budget annuale: 3.000€
Totale 24.000 €
Modalità di utilizzo della strumentazione acquistata: Il personale a contratto sarà formato per poter essere impiegato in tutte le fasi del progetto. La strumentazione acquisita sarà impiegata per il monitoraggio con la telemedicina digitale. Manualistica e supporti multimediali a cura del team di progetto, editi anche da consulenti esterni, saranno utilizzati nell’ambito dei momenti formativo/informativi tra team, paziente e familiare (caregiver).
Se vuoi supportare anche tu questo progetto, dona tramite i dati che trovi di seguito e inserisci nella causale il riferimento a “progetto ACTION”!
IBAN: IT08H 08807 11701 000000863058
BIC: ICRAITRRBSG
Banca: BCC di Verona e Vicenza Credito Cooperativo – Società COOPE
Causale: “progetto ACTION”